Fundación Marfan Colombia

"Unidos de corazón para sensibilizar al mundo"

Luis Fernando Monzón

Publicado el por en Testimonios

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Síndrome de Marfan

Ibagué

Desde que estaba pequeño tuvo problemas con su visión, sus cristalinos tuvieron que ser reemplazados por lentes intraoculares a los veintitrés años, aparte de esto, le dolía mucho su cuerpo y músculos, principalmente cuando hacia ejercicio; gracias a su enfermedad en el colegio tenía muchos problemas, esto debido a su baja visión y su apariencia física, a pesar de esto, logro salir adelante y se graduó del colegio, su salud siempre se vio afectada y cada vez era peor ya que Fernando no tenía acceso al sistema médico.

Después de todo su sufrimiento, Fernando logra entrar a la universidad a estudiar docencia, logró culminar sus estudios para convertirse en docente, lo que fue muy bueno, ya que aparte de estar realizando la profesión que quería, también fue vinculado a un sistema de salud. Llevando a cabo su profesión conoce a su esposa, con la cual tiene un hijo; todo iba bien para Fernando hasta que un día su hijo tiene un episodio de gripe a los seis meses, por lo que es trasladado al hospital, al llegar allí, el médico le dice a la esposa de Fernando de forma grosera que si no se había dado cuenta que su hijo tenía algo, que era especial; con esta noticia, Fernando y su esposa deciden acudir a donde un familiar de ella que es médico, con esto el médico les confirma que evidentemente el niño tiene un problema.

Después de correr de un lado a otro con el niño haciéndole exámenes, llegan a un hospital en el que la doctora le dice a Fernando que si se puede quitar la camisa, Fernando confundido le dice que la cita es para el niño, la doctora le confirma que es para el niño pero que necesita revisarlo a él también. Al revisarlo la doctora le diagnostica Marfan  a Fernando, a la edad de 33 años, con esta llegan varios cambios, no solo para Fernando si no también  para su hijo, el cual a la edad de 4 y 5 años tuvo que ser operado de sus ojos.

A pesar de tener esta enfermedad, Fernando y su familia llevan una vida relativamente normal; después de un tiempo, Fernando debe de ser operado de un ojo de urgencia, esto debido a que se desprendió uno de sus lentes. Durante el tiempo en que se encuentra en la recuperación de la cirugía, empieza a sentir un dolor muy fuerte en la parte inferior de su espalda, a medida que pasaban los minutos, el dolor se le fue expandiendo a todo el tórax, cuando lego al hospital, el doctor le da la noticia de que tiene disección de la aorta desde el corazón hasta los riñones, la única opción que tenía Fernando era que lo operaran, sabiendo que durante la operación se podía morir ya que dicha operación es muy compleja, aunque si no era operado también podía morir.  Gracia a Dios, Fernando logra sobrevivir a esta complicación y a la operación, pero nuevamente su vida cambia drásticamente.

Al terminar la operación, Fernando se llena de miedo al ver lo grave que es padecer esta enfermedad, ya que ésta había afectado anteriormente su visión y ahora las arterias. Después de su recuperación vuelve a su ciudad Ibagué, durante todo este proceso Fernando pierde 22 kilos de un momento a otro, su miedo principal era tener una enfermedad huérfana, de la cual casi ningún médico tiene conocimiento, el lleva peleando con la EPS, para que lo asignen a un especialista, después de ser asignado el especialista le comunica que no sabe cómo tratarlo, la lucha de Fernando ante el desconocimiento de dicha enfermedad, no la lleva solo por él, sino también por su hijo.