Fundación Marfan Colombia

"Unidos de corazón para sensibilizar al mundo"

Amanda Villa

Publicado el por en Testimonios

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Cuidadora – Síndrome de Marfan

Bogotá D.C

Su historia empieza con su marido, el cual sufría de Marfan, pero nunca fue diagnosticado, el síndrome le fue descubierto en el momento en que tuvo una disección de cayado aórtico, su esposo duró 4 años mas con este daño, ya que este problema no lo podían tratan ni con cirugía ni con remedios, después de este tiempo murió.

Por otro lado, a su hija, le descubrieron posible síndrome de Marfan, pero al no realizarle las pruebas genéticas, siempre decían que posiblemente tuviera dicho síndrome, a la hija nunca se le realizaron estos exámenes, ya que ella no tenía las características físicas exactas que poseen las personas con este problema, ella era alta, tenía manos largas o también llamadas manos arácnidas, pero no era delgada, al no tener todas las características no la diagnosticaron como debían. Toda la vida su hija estuvo en controles de cardiología, a los veinticuatro años tuvo tres bebés, cuando estaba pequeña tuvo desprendimiento de cristalino por lo que le tuvieron que quitar los cristalinos y en lugar de estos le pusieron lentes intraoculares, siguió su vida normalmente hasta los veinticuatro cuando tuvo su bebe, dos meses después, tuvo una disección aórtica espontánea, por lo que fue llevada de urgencias y la hospitalizaron.

Su hija necesitaba una cirugía de urgencia, pero esta se demoró ya que estaban esperando que en el hospital la trasladaron, finalmente después de 24 horas de espera la hija falleció, ya que no encontraron en el hospital a donde trasladarla. Amanda cuenta que le dijeron que no habían cardiólogos en Bogotá que la pudiera operar… la hija le dejó a Amanda tres nietos, los cuales también tienen síndrome de Marfan, el nieto mayor tiene un soplo en el corazón y físicamente es igual que su mamá, por lo que Amanda está teniendo problemas para que lo diagnostiquen y le den el debido tratamiento ya que los médicos ignoran el tema del niño pues no tiene las características físicas exactas de las personas con Marfan, por otro lado sus dos nietos pequeños sí poseen las características que tienen las personas con Marfan, los dos tienen dilatación de aorta y el bebé está en este momento hospitalizado ya que tiene problemas respiratorios.