Fundación Marfan Colombia

"Unidos de corazón para sensibilizar al mundo"

S.M. Una condición de vida

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Por: Robisson L. Montes El Síndrome de Marfan es uno de tantos más que hacen parte de las catalogadas Enfermedades Huérfanas “EH” o “Raras” esas de poca prevalecencia y que afectan a porcentajes mínimos de personas. En este caso, una (1) de cada cinco mil (5.000), es acreedora a dicha condición, pues más allá de […]

DISCAPACIDAD

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“Desdén social, condición mental” Muletas, una silla de ruedas, deformidad física, problemas para hablar o “incapacidad de” son las palabras, frases y pensamientos que se vienen a la mente de las personas en el momento de escuchar la palabra “Discapacidad” Un sesgo que se encuentra arraigado en la sociedad debido a la falta de conocimiento, […]

NORMAL O ANORMAL

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UN PENSAMIENTO SUBJETIVO DE LA REALIDAD ¿Podrías decir que es normal y que es anormal? Tal vez todos sabemos claramente la diferencia entre estas dos palabras, la verdad, no es un misterio, pero si pretendemos observar mas allá de lo que tenemos en frente, quizás el concepto de “normal o anormal” puede variar y tomar […]

UN TEJIDO CONECTADO A TU HISTORIA

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Cuando escuchas hablar del Tejido Conectivo, tal vez relaciones algunas partes de tu cuerpo y las conexiones que pueden existir entre ellas, piernas, brazos, estómago, cabeza, entre otras, pero más allá de esto, es poco lo que puedas determinar o decir de ello. De una manera muy simple, el Tejido Conectivo es aquel que une […]

ERES PARTE DEL PROBLEMA O DE LA SOLUCIÓN

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Si pudiera dar una connotación propia a la palabra inclusión, diría que ésta abarca un sin número ilimitado de cosas, las cuales dan cabida a diversidad de pensamientos, puntos de vista, acciones y de una forma u otra personalidades y aspectos físicos, que aunque estos últimos debieran no importar, importan y bastante. Es allí donde […]

ENFERMEDADES HUÉRFANAS “UN ECO EN LA SOCIEDAD”

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Ves un noticiero, vas por la calle, llegas a un establecimiento o simplemente sin querer escuchas la conversación de un extraño, suenan en una misma frase las palabras: “Enfermedades huérfanas (EH) o Raras” ¿Qué es eso?, ¿de qué hablan?, ¡ni idea! son algunas de las expresiones y cuestionamientos que te haces a ti mismo/a y […]

MARFAN Y YO

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Por: Robisson L. Montes En nuestro mundo, la vida está sujeta a las restricciones impuestas por la sociedad, de acuerdo a los lineamientos que se “presupuestan” según las “prioridades y necesidades” aparentemente de la mayoría pero en función de unos pocos. Realidad que se vive a diario por parte de personas que llevan a cuestas […]

CUANDO UN GEN TE SACA DEL DISCURSO DE LO “NORMAL”

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Por: Sara Botero Los seres humanos estamos atravesados directamente por la cultura desde el orden de lo simbólico que dictamina que es aquello que hace parte o no de lo que dentro de cada sistema se denomine “normal”, esta palabra aparentemente tan simple esconde tras de sí los significantes que cada discurso imperante en la […]

¿Qué son las enfermedades huérfanas?

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Un tema que nos compete Por: Luis Ernesto Martínez Desde pequeñas placas hiperpigmentadas en la piel (variedad de Morfea), hasta la muerte repentina por detención súbita del corazón (Síndrome de Brugada) pasando por muchísimas enfermedades de muy variada manifestación pero de prevalencia muy baja, hacen parte, todas ellas, de un grupo de enfermedades denominadas “enfermedades […]