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Apoyando la difusión y visibilización de todas l

Apoyando la difusión y visibilización de todas las Enfermedades Huérfanas 🌹👍🇦🇲❤

#SindromedeMarfanColombia

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#SindromedeMarfanColombia

Apoyando y difundiendo siempre nuestra causa en al

Apoyando y difundiendo siempre nuestra causa en alianza con nuestra querida Líder Doris, en Panamá😍💪💪🙋👏🇦🇲🇦🇲🇵🇦🇵🇦🇵🇦.

Símbolo ❤❤❤❤color Rojo 💪🎊🎉👏🇨🇴🍒🍒 #ComunidadMarfanColombia

Por ti hijo.... todo....Siempre ❤🇨 Fundación

Por ti hijo.... todo....Siempre ❤🇨 Fundación Marfan Colombia ❤❤❤❤🇨🇴🇨🇴 #SindromedeMarfanColombia
#ComunidadMarfanColombia

Y seguimos creando Comunidad y compartiendo experi

Y seguimos creando Comunidad y compartiendo experiencias y conocimientos de otros Países de Latinoamérica. Hoy dando apertura formal y celebrando🎊🎉👏👏👏 la creación de la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo, la cuál apoyara a las Asociaciones, Fundaciones de Pacientes con Enfermedades que Afectan el Tejido Conectivo. Puntualmente Síndrome de Marfan💔, Ehlers - Danlos💔, Loeys-Diet💔 .

Una Reunión que aunque virtual 🎉🎊tuvo su toque festivo, alegre y folclórico desde cada unos de nuestros Países. Nosotros como comunidad Marfan, con el color Rojo como símbolo ! ❤❤❤😍Colombia presente por supuesto !!!!!!!!! 🇨🇴🇨🇴🇨🇴🇨🇴🇨🇴😍😍😍😍🙋🙋🙋🙋. Gracias a Javier Guerra y a todos nuestros colegas por hacer posible esta maravillosa integración Latina . 🙋👏🎉. #ComunidadMarfan
#SindromedeMarfanColombia

Con bastante sentimiento de pesar registramos una

Con bastante sentimiento de pesar registramos una muy triste noticia,😞 en el día de hoy falleció José David, bebé de Lizeth, una mamita Cuidadora que recién ingresó a nuestra Fundación, aguerrida como todas, y quien con mucha esperanza pretendía documentarse, para poder estar a la vanguardia en información y sacar adelante a su Bebé a quien el Síndrome de Marfan lo afectó tempranamente de manera agresiva a nivel cardíaco 😒💔, sin embargo , nuestro Padre Celestial no le dio tiempo y prefirió llevarse a este Angelito👼🏻 a un lugar donde no tenga que librar su propia batalla y más bien estar tranquilo y en paz en su Reino.
Con mucha nostalgia recibímos la noticia y en nombre de todos quienes hacemos parte de esta comunidad, le expresamos a ella y su familia, nuestras más sinceras y sentidas condolencias 🙏. Mucha fuerza Lizeth y que Dios te de la fortaleza para seguir adelante con tu vida y con tu Angelito desde el cielo . ¡Fundación Marfan está contigo! 💔😞🙏🙏

Información de interés general 🙋🇨🇴🌷

Información de interés general 🙋🇨🇴🌷

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Una Reunión muy bonita de nuestra Fundación Mar

Una Reunión muy bonita de nuestra Fundación Marfan Colombia ❤️🌷🇨🇴🇨🇴🇨🇴llena de excelentes aportes para nuestros próximos encuentros que van a estar cargados de aprendizaje, experiencias y vivencias, con miras a la organización del cronograma para charlas, foros, debates, conferencias y demás temas de nuestro interés, pero sobre todo de integración de nuestra comunidad Marfan Colombia 🇨🇴🇨🇴🇨🇴🇨🇴👏👏👏🙋🙋. Gracias por su asistencia. Nos veremos de nuevo muy pronto.

#FundaciónMarfanColombia
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Todo un éxito la conferencia de hoy 👏👏👏🇨🇴. Exposiciones muy puntuales y concretas, optimizando tiempo y dejando un buen espacio para las preguntas.
#RedConectiva
#SindromedeMarfan

Una pequeña muestra de nuestra charla de hoy en m

Una pequeña muestra de nuestra charla de hoy en medio de la celebración del Dia de la Madre❤️🌷, uno de nuestros regalos, fue recibir esta dosis de conocimiento para seguir empoderandonos 💪y fortaleciendo nuestros conceptos para tener más claridad a la hora de manejar muchas situaciones que tenemos que enfrentar. Gracias a la Red Tejido Conectivo y a sus 3 conferencistas por tan excelentes exposiciones de cada uno. 👏👏👏💪💪🌷❤️❤️❤️😍😍

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