Fundación Marfan Colombia

"Unidos de corazón para sensibilizar al mundo"

ENFERMEDADES HUÉRFANAS “UN ECO EN LA SOCIEDAD”

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Ves un noticiero, vas por la calle, llegas a un establecimiento o simplemente sin querer escuchas la conversación de un extraño, suenan en una misma frase las palabras: “Enfermedades huérfanas (EH) o Raras” ¿Qué es eso?, ¿de qué hablan?, ¡ni idea! son algunas de las expresiones y cuestionamientos que te haces a ti mismo/a y tal vez en tu circulo social y familiar. ¿Por qué?, simple, poco se conocen y su eco en la sociedad es tan tenue, que los medios de comunicación limitan sus espacios para tratarlas, el sistema de salud “las oculta” e incluso, una gran parte de profesionales que laboran en esta rama, desconocen el tema, desde el personal administrativo o auxiliares, hasta médicos generales y especialistas como tal. Claro, y no se puede dejar por fuera al gobierno, el cual si bien es cierto que tiene bastante conocimiento de fondo acerca del mismo y realiza las “gestiones necesarias” para que la sociedad visibilice esto, también lo es, que no presta la atención necesaria o la que amerita como tal a tan gran importancia.

Es muy común que esto suceda y aunque en gran medida se debe a la falta de información, uno de los problemas más grandes es la indiferencia o el desinterés personal y colectivo, pues si un caso de estos no me afecta, a un familiar o a alguien conocido, simple y sencillamente “no es de mi interés”, ¡pero debería serlo! al igual que tantas otras cosas, las cuales “no son nuestro problema” siempre y cuando no tenga que ver con nosotros.

Esta es una cuestión de interés general, pues nadie esta exento de ganarse la lotería de lo “raro” un padre, una madre, un hijo, familiar o amigo, puede ser acreedor del sorteo, sin siquiera pensarlo o haberlo deseado, o que crees, ¿que alguien que padezca una “EH” pidió a la vida padecerla y disfruta además su condición?, obviamente no, aún así, la asume con valentía y entereza, y en muchos casos, con alegría y positivismo, portando en sus hombros el peso de la exclusión social y las miles de barreras que el sistema impone para ser merecedor de una mejor calidad de vida, llevando consigo en el proceso a sus padres y familiares, quienes pareciera, percibieran en conjunto, las sensaciones y sentimientos arraigados de sus patologías y dolencias.

Pero en realidad no basta con decirlo, señalarlo o criticar al sistema y lo que se ha hecho o no, hay que realizar un trabajo de transformación de fondo, que va desde la persona que lo padece con sus miedos, temores y desinformación, hasta el ciudadano que no tiene nada que ver con ello, el médico, la institucionalidad y el gobierno; pues crear conciencia no es tarea fácil, sensibilizar, generar inclusión y aceptación social menos, pero no imposible.

Así pues que te invito a participar del tejido social, a construir nuevas normas y reglas que no necesariamente deban estar escritas, pero si implícitas en las mentalidades individuales y consagradas en el corazón de cada uno de nosotros; ya que si pensamos a nivel general, que aunque los problemas sean ajenos y “no nos competen” podemos aportar de manera positiva, con el más mínimo grano de arena, modificando nuestro comportamiento, percepción y manera de hacer las cosas; estaremos solidificando las garantías que permitan recibir una atención integral a nivel salud y una inclusión social adecuada, que contemple la igualdad de los miles que se sienten vulnerados, permitiendo así, que aporten de forma positiva y productiva a la sociedad de acuerdo a sus capacidades, habilidades y conocimientos.

¡Ahora, depende de ti!