Fundación Marfan Colombia

"Unidos de corazón para sensibilizar al mundo"

ERES PARTE DEL PROBLEMA O DE LA SOLUCIÓN

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Si pudiera dar una connotación propia a la palabra inclusión, diría que ésta abarca un sin número ilimitado de cosas, las cuales dan cabida a diversidad de pensamientos, puntos de vista, acciones y de una forma u otra personalidades y aspectos físicos, que aunque estos últimos debieran no importar, importan y bastante.

Es allí donde esta palabra toma un significado mayor dentro del “círculo familiar” y lo que para muchos simboliza esto. Pues familia no solamente es aquella a la que perteneces desde tu seno materno o paterno, sino también, la que te acoge desde una perspectiva de vida, la que te obsequia el destino y te acompaña en diferentes situaciones y circunstancias de tu camino, en ese recorrido que algunas veces puede ser incierto, pero en otras más pareciera estar pre destinado.

La inclusión como tal, tiene por principio que ser generada desde tu núcleo familiar, es allí en donde se forja la confianza y la aceptación propia del ser humano frente a su “discapacidad” ya sea esta física o mental, pues la confianza que se brinda a través de la seguridad transmitida por esas personas que son un ejemplo a seguir o que generan algún tipo de influencia en ti, es de vital importancia para crear en ti o en quienes te rodean, una perspectiva distinta a la que la mayoría parecieran percibir socialmente hablando; pues culturalmente, los pensamientos se encasillan bajo parámetros pre establecidos, según los moldes convenientes de la televisión, las revistas o las mentes sesgadas de quienes no miran mas allá de lo aparentemente obvio, buscando encontrar aquello que se alberga detrás de un rostro, una “malformidad” o tal vez una dificultad para escuchar, pensar, hacer o decir algo…   

Ninguna familia está preparada para afrontar una situación de discapacidad, sea cual sea el miembro familiar que la padezca. Más aún, quien la padece, no trae consigo un manual de instrucciones que permita especificar lo que viene o lo que puede o no puede pasar bajo ninguna circunstancia, y aunque existan estudios y casos similares, que relacionen patologías y personas, cada caso es diferente, por ende cada situación es particular y su respuesta también.

No obstante existen profesionales dispuestos a brindar apoyo real, o personas con experiencias propias, ya sean vividas o relacionadas a algún tipo de vínculo laboral o personal que pueden hacer que dichas situaciones sean manejadas de una mejor manera, lo cual facilita un poco sobrellevar dichas circunstancias. Siendo así que una madre, un padre, hermano o amigo, pueda comprender de mejor manera la situación en la que puede estar y generar en sí mismo un cambio de mentalidad positivo, que se adapte a la situación y logre asimilar de forma asertiva cada realidad, con miras al mejoramiento de la calidad de vida de quien lo padece; al igual que la propia, pues hacerse “parte del problema” y apersonarse dejando a un lado los estigmas y prejuicios, puede facilitar el desarrollo mental y psicológico de pacientes y personas a nivel general, logrando una mayor inclusión de manera apropiada frente al reto social.

¿Y qué pasa cuando mi familia no me apoya?

No es un impedimento para sobrellevar la situación, ni mucho menos una excusa para dejar que tu condición te absorba, pero si una gran barrera que dificulta enormemente  la manera como debes verte a ti mismo o como los demás te observan, pues la falta de apoyo y de comprensión en estos casos, puede ser desmotivante y generar algunos traumas que formen complejos o que te hagan sentir excluido de tu circulo social más cercano, haciendo que te inmersas en tus problemas, llevando tu mentalidad a la negación y al bajo autoestima, el cual se deriva en la exclusión de círculos externos.

Es por ello que el papel que juega tu familia en el proceso es tan importante, pues si tu propia familia no te incluye ¿cómo esperar que la sociedad lo haga? y para ello es necesario educar tanto a niños como adultos acerca de estos temas; no porque alguien quiera que en su familia algún familiar padezca una enfermedad huérfana sea cual sea, sino porque es necesario educar a la mente para que los actos y la percepción cultural que se tiene acerca de estos temas, sea tratada de una forma más humana y nos toque a cada uno de nosotros de forma personal, aunque no lo sea; pues queramos o no, hacemos parte del problema y más aún, podemos hacer parte de la solución.