Fundación Marfan Colombia

"Unidos de corazón para sensibilizar al mundo"

MARFAN Y YO

Publicado el por en Blog

4.5 ( 1 rating )

Por: Robisson L. Montes

En nuestro mundo, la vida está sujeta a las restricciones impuestas por la sociedad, de acuerdo a los lineamientos que se “presupuestan” según las “prioridades y necesidades” aparentemente de la mayoría pero en función de unos pocos.

Realidad que se vive a diario por parte de personas que llevan a cuestas la etiqueta de “Raros” pues así lucen ante los ojos de miradas distorsionadas, alimentadas con egoísmo, populismos y apariencias creadas a partir del status y la ignorancia.

Seres humanos que portan entre sus portafolios de vida, la carta de presentación diagnosticada bajo los parámetros de las “Enfermedades raras, huérfanas o ultra huérfanas” más puntualmente, en nuestro caso, “Síndrome de Marfan

Para algunos una carga, para otros más un castigo y para otro grupo selecto una condición de vida, asumida con orgullo y valor; circunstancia dada por herencia, genética o azar del destino, pero aún así, paradójicamente un obsequio otorgado por la vida, dirían algunos, solo a aquellas personas que por “suerte o gracia divina” son capaces de soportar tal peso, en su recorrido por el tan cuestionado mundo.

Asumido con dolor, risas, paciencia, conformismo, valentía y en muchos casos bajo el actuar impotente que deja el paso de los años, con ellos las cicatrices, perdidas, llanto y lecciones impuestas por la vida, las circunstancias y la débil fortaleza de un cuerpo cansado, cuya mente busca impacientemente las respuestas a un ¡Porque! ¿Por qué a mí? ¿Por qué así? ¿Por qué ahora?… ¿hasta cuándo?…

Nunca se nos pregunto si deseábamos ser fuertes, ni siquiera simplemente si lo éramos, o a nuestras familias y seres cercanos; pregunta que paradójicamente se responde a sí misma con el pasar de los días, los años y cada una de las pruebas impuestas, las noches en vela y los obstáculos por doquier, donde el premio mayor además de sobrevivir al límite, es el presenciar los logros de quienes amamos, compartir sus triunfos y sonrisas, penas y dolores, o porque no, pensar que cada esfuerzo entregado por nuestro bienestar ha valido la pena.

Cada uno de nosotros tiene opciones abiertas a la manera como debe afrontar su vida y lo que en ella conlleva la gran responsabilidad del Marfan, de igual manera, somos nosotros mismos quienes decidimos si adoptamos o no la posición de ser sus alumnos o el nuestro verdugo. Personalmente el rol que opte por asumir frente al Marfan, es el de un amigo, uno incansable que me acompaña como sombra, nunca se aleja, su presencia está en mí y yo en el, es lo que soy, lo que represento y lo que ha logrado definirme como persona y como ser ¿Por qué negar lo que eres? si después de todo es lo único que tienes con certeza, es lo que te ha impulsado a seguir adelante pese a toda adversidad; ha dolido, sí, pero me ha dado tal vez el tesoro más grande e incalculable que pueda tener un ser ¡mi familia! y lo que en ella, el Marfan y yo representamos para ellos.