Fundación Marfan Colombia

"Unidos de corazón para sensibilizar al mundo"

Paula Andrea Moreno

Publicado el por en Testimonios

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Síndrome de Marfan

Bogotá D.C

Empieza cuando tenía tres años, me encontraba jugando en el patio de mi casa con un gancho metálico para colgar ropa, cuando sin querer al moverlo se me resbalo y entró por un lado del ojo, cuando mi mamá vio lo que había pasado, se preocupó mucho y me llevó de urgencia a la clínica Barraquer, cuando terminamos la consulta, la doctora Carmen Barraquer dijo que mi ojo no había sufrido ninguna lesión, pero que probablemente tenía una enfermedad delicada llamada síndrome de Marfan, ya que tenía subluxación en los cristalinos que es el desprendimiento de los mismos, por lo que aconsejó a mis padres que me llevaran a donde un buen pediatra, mi mamá al enterarse, se puso a llorar y mi papa se preocupó muchísimo por lo que empezó a investigar de qué trataba el síndrome de Marfan. Cuando me llevaron a donde el pediatra, este les confirmó que en efecto tenía este síndrome por mis extremidades, ya que estas eran más largas; con esto ya tenía dos características propias del Marfan. El pediatra les recomendó que me llevaran a consulta con un cardiólogo para que este viera si mi corazón también tenía los problemas que ocasiona el Marfan. Mis papas me llevaron al cardiólogo y efectivamente sí tenía problemas en el corazón, con lo que se cumplía otra característica del Marfan, después de esto para estar seguros de que si tenía dicha enfermedad,  me llevaron a la clínica San Ignacio, en la cual me hicieron el examen génico, con esto se terminó de comprobar que si tenía esta enfermedad. 

A los siete años me operaron de los ojos, esto con el fin de quitarme los cristalinos que literalmente estaban colgando de un extremo,  mientras tanto, usaba lentes de contacto durante el día y cuando estaba en la casa usaba gafas con mucho aumento. A la edad de los ocho años me hicieron otra cirugía con el fin de ponerme lentes intraoculares, lo que hacia la misma función que los lentes normales, pero a diferencia de que estos no me los tenia que quitar ni poner, siempre estaban en el ojo. 

Cuando tenía diez años, me operaron ya que tenía ojo perezoso y con esto me corrigieron el problema. Primero me hicieron la operación en un ojo y tiempo después en el otro ojo, cuando tenía catorce años, jugando futbol, un compañero del colegio me pateó un balón en la cara, por lo que uno de mis lentes se soltó de un lado; esa noche tuve que ir de urgencia a la clínica Barraquer, a primera hora del día siguiente, me operaron nuevamente para ponerme de nuevo el lente de contacto, después de esto el doctor me dijo que no tenía permitido hacer ningún tipo de deporte de los que nombro en el marco teórico, ya que esto pondría en riesgo mi salud. Cuando tenía diecisiete años, al salir del colegio quería estudiar biología marina, un día en una consulta con el cardiólogo, este me preguntó yo que quería estudiar, al yo decirle que biología marina, este me informo que no era posible que yo estudiara eso ya que por mi condición no era favorable realizar todas las actividades que hacen los biólogos marinos, por lo que decidí estudiar diseño gráfico, siempre he tenido gracias a Dios y a mis papas una vida normal y hasta el día de hoy con veintiún años tengo que ir anualmente a realizarme exámenes relacionados con el corazón, esto con el fin de que las medidas de la raíz aórtica , no sobrepasen las medidas límites, las cuales como lo mencione en el marco teórico son 4mm, mis medidas están en 2.7mm por lo que cada año debo de ir a que me hagan un seguimiento respecto a mi corazón. Por otra parte, cuando tenia como 16 años, me recetaron propanolol, esto para ayudar a que mi corazón se mantuviera estable, pero más adelante al cambiar de cardiólogo, este me suspendió las pastillas ya que decía que era mejor no tomar nada aún si no lo necesito, ya que esto podría acelerar la enfermedad.