Fundación Marfan Colombia

"Unidos de corazón para sensibilizar al mundo"

Robinson L. Montes

Publicado el por en Testimonios

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Síndrome de Marfan

Manizales

Mi historia con el Marfan comienza aproximadamente a los 4 años de edad. Mi madre al ver que constantemente me caía y chocaba con objetos, decide llevarme al médico para indagar acerca de lo que sucedía, siendo así que le manifiestan que tenía un problema visual y muy posiblemente derivado de una enfermedad de la cual jamás había escuchado y que se llamaba Síndrome de Marfan.

Después de esto, comienzan los controles con todos los especialistas (pediatra, cardiólogo, optómetra, genetista…) y algunos otros más, para determinar si en efecto se trataba de dicha patología, con una leve sospecha de ser también “Homocistinuria” una enfermedad todavía más grave; siendo así que mi fisionomía, brazos y manos alargadas (más de lo normal), contextura física y características generales, indicaban que tenía grandes posibilidades de tener una de estas dos patologías.

Luego de muchas consultas, exámenes y debates internos entre los médicos, se determinó que al no tener daño cognitivo u otras características propias de la Homocistin​

De allí en adelante comienza una relación estrecha entre nosotros y el Hospital Infantil de Manizales, consultas médicas casi que semanales, lentes mal llamados “culo de botella”, zapatos ortopédicos, plantillas, restricciones, dietas, suplementos vitamínicos, noches en vela, temores y cirugías. Las primeras, fueron hernias inguinales bilaterales, quiste en testículo, fractura por caída, y una que otra lesión que afortunadamente no pasó a mayor plano, pero que aún así, ponían en alerta a mi madre, tíos y abuela, pues para los médicos yo era algo así como una “porcelana” y entre menos hiciera o actividad física tuviera, mucho mejor para mi, pues además de todo, tenía peligro de desprendimiento de retina y subluxación del cristalino, con pérdida casi que total de la visión en el ojo derecho, los cuales no eran operables, pues su riesgo de ceguera era mayor que el beneficio, siendo así que hasta la fecha, esto no ha cambiado en absoluto.

No obstante y pese a las recomendaciones,  leves afectaciones cardíacas y de mis otras partes del cuerpo o organismo, y en muchos casos, temores de mi madre, tuve una infancia demasiado normal. Jugué fútbol, a las escondidas, a la lleva, corrí, trepé en los árboles, monte bicicleta (en una época en donde se era realmente feliz con los amiguitos del barrio, sin peligros ni las contaminaciones actuales de la sociedad) y me caí cuantas veces puedan imaginar, con la fortuna de no llegar a tener complicaciones mayores como siempre se esperó (lo cual permanentemente he agradecido a Dios y a la vida) al permitirme realizar todo esto, sin consecuencias por ello.

Poco después de los 10 años, empieza un cambio gradual en mis lentes, tratando de controlar y manejar mi limitación de una manera mejor, adicionalmente, comenzó a dar mayor forma una malformación en mi pecho, la cual a diferencia de la mayoría, no era de forma cóncava “Pectus Excavatum” sino de forma protuberante “Pectus Carinatum” menos común en quienes padecemos Marfan, la cual me generaba cierta inconformidad física y molestia al momento de vestir o estar sin camiseta, cohibiendo mis actos y relaciones cercanas con los demás. De tal forma que a  los 14 años, me fue realizada una cirugía para suprimir esto de mi pecho, la cual fue exitosa y aunque su recuperación fue bastante fuerte y dolorosa, logré salir adelante con los cuidados de mi madre, mi familia  y la atención de los médicos de la época.

Una vez recuperado, conozco las canchas de baloncesto, y comienza mi afición por este deporte. Mi estatura facilitaba las cosas, y tal vez a pesar de las contra indicaciones, era una forma de escapar de la realidad y sentirme yo mismo, haciendo algo en lo que realmente me sentía bien, era bueno y me apasionaba; siempre teniendo ciertas precauciones, no obstante, dejándome llevar por mi instinto y pasión. No digo que estuviera bien, pero nunca me arrepiento de haber tomado ese riesgo. 

Me gradúo del colegio a los 16 años, siendo casi siempre un excelente alumno, ya que afortunadamente mi parte cognitiva siempre hizo que tuviera gusto por el estudio, fuera curioso y muy poco penoso.

A los 18 años en la madrugada del viernes 17 de mayo de 2002, un fuerte dolor se apodera de mi pecho, siendo así que recurro a mi madre para decirle que algo pasaba, intuitivamente sabía que era grave, pero no debía preocuparse “fácil decirlo, difícil no expresarlo de su parte” procediendo a pedir un examen (eco cardiograma) por médico particular, dando la cita para el siguiente lunes en horas de la mañana, día en que debía presentar mis pruebas de admisión para estudiar Administración de Empresas en la Universidad Nacional sede Manizales a las 2 de la tarde…

Una vez tomado el examen y dando su resultado de forma inmediata, el diagnóstico arrojó un grave problema en la válvulas aórtica y mitral, además de las coronarias. Solución (cirugía inmediata). Horas después me dirigí a presentar el examen de admisión, cuyo resultado tiempo más tarde me acredita como uno de los 5 mejores en dichas pruebas con el cupo asignado para el segundo semestre de 2002.

Desde ese día empieza un constante de hospitalizaciones por urgencias, fuertes dolores, exámenes y medicinas, lo cual me llevó a solicitar aplazamiento de semestre, con el agravante de que si no se realizaba la cirugía lo antes posible, podría morir en cualquier momento (según parte médico). Siendo así que después de ser realizado un “ecocardiograma transesofágico” y de pasar de estar hospitalizado a mi casa, el dolor se apodera nuevamente de mi pecho, sin ser efectiva la medicina enviada para dicho caso. Soy llevado por urgencias en el Hospital Santa Sofía de Manizales casi sin poder respirar, en donde un “médico de turno” si así se le puede llamar, de forma grosera le expresa a mi mamá: “si su hijo no puede respirar, compre una pipeta de oxígeno y aplíquele oxígeno usted misma” de tal forma que ella indignada, después de discutir con el “profesional” y en vista de mi condición, busca altos mandos, quienes al observar mi estado, me remiten a la UCI debido a problema torácico, ocasionado por la ruptura de Bulas en los pulmones después de la realización del examen tras esofágico, realizando de inmediato una pequeña intervención con tubo a tórax y aspiradora, ya que el dolor era producido porque el pulmón izquierdo se encontraba perforado, llenándose de aire y generaba opresión en contra del pulmón derecho y el corazón. Al ser introducido (un dolor indescriptiblemente fuerte y un descanso igualmente satisfactorio). 

Con ello mi estado de salud pendía aún más de un hilo, y la entidad encargada de la aprobación de la cirugía junto con quien debía hacerlo, no deseaba dar la firma para ello, siendo que los doctores manifestaron que era algo de vida o muerte; por tanto mi madre al dirigirse nuevamente a suplicar por la gestión, por obra divina o fortuna del destino, se encuentra con que la persona que debía hacerlo, fue removida de su cargo y quien lo reemplazó, firmó inmediatamente la aprobación.

Dos días después me es programada la cirugía, con el agravante de tener que realizar una cirugía de los pulmones antes (Recesión de Bulas), debido al tubo a tórax y si resistía, procedían con la del corazón. Horas después al preguntar mi madre por mi estado y el avance de la cirugía del pulmón, los médicos responden que todo iba tan bien, que ya se encontraban en medio de la cirugía del corazón.

Recuerdo que al salir del quirófano y sedado a más no poder, con tubos por todo mi cuerpo y dos sondas en la boca, rumbo a la UCI al abrir los ojos veo a mi madre  y lo único que hago es enviarle un beso para que esté tranquila y tratar de decirle a mi manera “todo está bien” horas más tarde, al despertar, lo primero que siento es un clic, cómo de reloj, sonando fuerte y agudamente (era mi válvula mecánica) a quién paradójicamente me acostumbre desde el primer instante en que la sentí en mi cuerpo y hoy por hoy es mi más fiel compañera. 

Fue una recuperación bastante difícil, literalmente aprender a tener movilidad en todo mi cuerpo, a caminar y a fortalecerme, pues había perdido casi 20 kilos en todo el proceso, pero gracias al apoyo de mi familia (madre, hermanos, tíos, abuela), conocidos y otros familiares cercanos, además amigos de la época, a quienes no nombraré en está ocasión, pero que aún hoy en día estoy infinitamente agradecido, logre salir adelante de ello, recuperarme y continuar con mi vida, tal y como lo venía haciendo.

Meses después, volví a las canchas de baloncesto y aunque en principio con muchos temores y dudas, además de todas las contra indicaciones anteriores y actuales, me exigí aún más para ser el mejor y de igual forma las personas que jugaban conmigo y sabían de mi cirugía de corazón lo hacían, pues jamás me trataron como alguien diferente a ellos, sino todo lo contrario.

Ingrese a la Universidad, estudié 8 semestres, durante los cuales tuve algunas complicaciones que me hicieron parar mis estudios y trasladarme a la ciudad de Cúcuta de manera permanente, donde después de casi de 3 años, pude retomar mis estudios en la Universidad de Pamplona sede Villa del Rosario, tiempo en el cual me dedique a estudiar obteniendo mi título como Administrador de Empresas y a trabajar fuertemente, lo cual sin duda de una forma u otra me cobró factura, pues las exigencias laborales y mi necesidad por salir adelante, ayudaron a que mi salud se deteriorara (más específicamente por mi espalda, (escoliosis) y daños en las vértebras), estando incapacitado laboralmente por casi 2 años, luego solicitar reubicación, la cual cumplí por un periodo de año y medio y que nuevamente me obligó a incapacitarme, siendo así que a la fecha llevo más de año y medio nuevamente en estado de incapacidad laboral.

De tal forma que  en dicha etapa de mi vida, tomó la decisión de tramitar mi pensión por pérdida de capacidad laboral, actualmente estando en trámite judicial con el fondo de pensiones y esperando respuesta del ente competente, peleando el proceso (por más de 4 años); lo cual me hizo tomar conciencia de mi real situación como Marfan, ya que nunca nadie supo nada más allá de mis dolencias más evidentes, pero tan sólo parte de mi familia y mi pareja actual quienes me han apoyado incondicionalmente, tenían el conocimiento de que llevo conmigo esta enfermedad. 

Siendo así que al día de hoy junto con algunas personas que comparten mi condición, padres y personas interesadas en el tema, lideramos un proyecto, la “Fundación Marfan Colombia” con el cual buscamos aportar conocimientos y experiencia, brindar asesorías, colaboración en trámites, visibilizar ante la sociedad, apoyo y otras tantas cosas más, acerca del Síndrome de Marfan y las enfermedades huérfanas; pues muy a pesar que nunca tuve complejo alguno, o me apenaba de mi condición de salud y tuviera una vida más que normal, nunca desee que las personas cercanas y menos el mundo supieran lo que realmente soy, pero desde hace algún tiempo comprendí que la mejor forma de crear conciencia y aportar mi grano de arena al mundo, es aceptando lo que somos y transformándolo de manera positiva para generar el cambio social que tanto criticamos y deseamos.

Hoy en día a mis 34 años, Marfan es lo que soy.